mandag 4. november 2013

Å legge planer med ME er som å bygge snømann på badet.


Nå er jeg så gal på de j*** fastlegene som sitter og trøkker ut av seg alskens idiotiske ting!
Jaggu skal de ha for å gå på skole i 7 år for å ikke ha fått mer kunnskap enn hva hvem som helst kan finne ut ved å google problemet. Eneste man trenger legen til er å skrive resepter, det er det eneste de duger til.

Jeg hadde en fastlege som var så evneveik og tilbakeholden at det var en vits å gå dit. Han nektet å henvise meg til smertesenteret ved St. Olavs hospital for utredning av ME. For det første fordi han trodde ikke på at ME var en sykdom og for det andre fordi han mente at alle som ble henvist uansett fikk avslag.

ME er jo bare en samlebetegnelse på diffuse "plager" og ingen egentlig problem. Hovedproblemet er vel i hovedsak at man er syk i viljen om man har ME hvis man skal tro denne legen. Skremmende at en nyutdannet lege er så lite ydmyk og kunnskapssulten rundt en sykdom som det faktisk blir mer og mer fokus på.
Uansett så gikk denne legen ut i permisjon og inn kom en vikar som var, om mulig, enda mer medmenneskelig tilbakestående. Hun kom med så mange dumme forslag og løsninger på ting at jeg ble helt satt ut. I tillegg så oppdaget jeg senere at hun skreiv ting i journalen min som overhodet ikke stemte med virkeligheten. Jeg fikk inntrykk av at hun skreiv den lenge etterpå og bare måtte finne på hva hun skulle skrive. Sånn som vi gjorde når vi skreiv logg etter naturfagforsøk på skolen og ikke hadde peiling på hva vi hadde gjort den dagen for syv mnd siden...

Så byttet jeg fastlege til en annen lege ved samme kontor. Og da, tro det eller ei, jeg neste gang sendte melding til legekontoret for å bestille time, fikk jeg svar om at de hadde satt meg opp til time da og da til dr. blablabla som var vikar for den forrige legen. Altså; den nye legen min var også borte, slik at hun som jeg prøvde å komme meg vekk fra var vikar også for den nye legen. Ergo sitter jeg da der med den samme legen! Er det mulig? JEPP!

Hun har vært så tydelig i sin sak at ME er en psykisk sykdom, hvor man må presse seg med trening og sånn for å komme seg gjennom det. På smerteklinikken på st.olavs hvor de eneste spesialistene på ME i Trondheim er, sier de at man for å bli bedre alltid skal gjør litt mindre enn man klarer uten å bli helt utslitt. Jeg har gjentatte ganger tatt opp med henne at jeg ikke er en person som legger meg ned og møgler, men som gjør alt jeg klarer og mere til fordi sofalivet som 30åring er ubeskrivelig kjedelig. Det skjønner hun tydeligvis ikke. Hun står på sitt om at jeg bør dra på et rehabiliterings/motivasjonsopphold på et senter for psykisk syke for å komme meg.

Jeg har sagt med store bokstaver til henne at det hjelper meg lite at hun kommer med kostbare (for kommunen) forslag om behandling som jeg VET vil gjøre meg værre selv om det hjelper på hennes samvittighet. Det går ikke inn.
Sist vi hadde møte med nav og lege sprakk det for meg. Da leser hun fra nav opp det legen har skrevet i journalen min i Mars 2013, hvor det står at jeg hadde blitt mye bedre form. I mars 2013 lå jeg og hadde store problemer med å komme meg fra stua til kjøkkenet og sleit med å klare å snakke for jeg var så sliten. Jeg gikk med krykker for å karre meg frem, men likevel luftet jeg Midas hver eneste dag på morgenen, selv om jeg brukte en halvtime på de vi vanligvis bruker 10 min på. Men for all del, her er det motivasjonen på å bli frisk det skorter på!

I tillegg til å holde på med dette som virkelig krever sin vilje og energi prøver jeg å karre meg tilbake til livet.
Jeg har fått veldig god hjelp av LDN, og blitt mye bedre det siste halvåret.
Så legger man planer, melder seg på kurs og ser fremover de gode dagene... Så kommer de dagene som ikke er så gode hvor man må ringe rundt, sende meldinger og forklare at nei, jeg klarer ikke å gjennomføre planen likevel. Jeg lurer på hvor mange ganger de siste årene med ME jeg må bite i det sure eple og avlyse ting.

Det er så kjipt å alltid sitte med en følelse av å være den som aldri klarer å gjennomføre ting. Likevel blir det ikke riktig å kaste inn håndkleet å aldri ha et håp om å delta på ting heller, hva skal man da leve for?

Dette blogginnlegget er bare rot, og en utblåsning fra en aggressiv meg som snart sprenges av frustrasjon. Og til alle dere som har mennesker i nær omgangskrets som sliter med liknende ting; gjør det enkelt når de ikke klarer og må avlyse.
Tro meg, det er straff nok i seg selv å måtte se sannheten i øynene og avlyse noe du har sett frem til lenge. Noe som du virkelig har lyst til å gjøre, men som du vet at vil koste deg alt for mye. Det kan være en helgetur eller en treningsøkt på en time.

Det er ingen som ønsker å bruke opp livet sitt på å vente på å klare ting som er en selvfølge for mange.
Tenkt deg om en ekstra gang før du dømmer. Det er alltid veldig enkelt å snakke om andre ut i fra eget ståsted.


Den siste tiden har jeg fult med på facebooksiden til Magne Helander som skriver om sin kreftsyke datter på 7 år. 
De prøver å gjøre det beste ut av de siste dagene sammen med Ylva, mens de vet at englene snart skal komme å hente henne. Da kan man være ekstra takknemlig for at man har det så bra som en har det. Og sette pris på de små tingene som gir glede og livslyst. 

Det er ikke alltid så enkelt, og jeg prøver å minne meg selv på det når jeg sitter og møgler over leger og nav, at jeg tross alt er veldig heldig. Det er ytterst få i verden som er så priveligerte og heldige som jeg (og vi) er, og det burde vi være flinkere til å tenke på.



Så over til noe hyggeligere;

Midas har fått seg et nytt søskenbarn på fire ben. En nydeligvakker liten hvit prinsesse som er så heldig og ble reddet av dyrebeskyttelsen fra en trist skjebne. Hun har nå, 12 uker gammel, kommet til sitt hjem hos Kristin, og der skal hun leve og bo som en prinsesse fortjener.
Hun var medium fornøyd med at det kom en ekkel rød schwæring i hennes hjem i dag, og Midas virket overrassket og glad over at det finnes katter i en mindre variant, men det tar nok litt tid før de blir perlevenner. I dag ble det bare skuet på avstand. 
Hun er hvertfall en veldig vakker og kosete, leken og frisk herlig frøken som det skal bli en fryd å ha i familien <3


Så søøøøøt <3


4 kommentarer:

  1. Takk for at du deler! Og ta vare på de gode dagene! Vi er så heldige vi som er friske nok til å kunne ha hund og drive med hundesport!

    SvarSlett
    Svar
    1. Ja, det gjør dagene mye enklere :) Vet ikke hva jeg skulle gjort uten den lille røde nesen altså.

      Slett
  2. du verden du verden, dette var gripende lesing, selv om jeg er på "innsiden". Meget godt skrevet og mange mange tankevekkere for oss som jobber i hjelpeapp. og hører om hvordan den som trenger hjelp blir møtt!! Det er til å skjemmes over. Hvor er empatien og kunnskapen rundt mentalisering hos de fagfolkene du nevner her?? kritikkverdig. Håper mange leser bloggen din, Marit <3

    SvarSlett